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我是一名罕见病病人我想对领导说的话

 信件信息
 信件名称: 我是一名罕见病病人我想对领导说的话
 提交时间: 2020-03-18
 信件内容: 尊敬的医保局领导: 您好! 我是罕见病法布雷病(或法布里病,英文名Fabry)患者,2019年底,由赛诺菲公司公司生产的用于治疗法布雷病的特效药法布赞获得国家药监局批准进入国内市场,详见网页http://www.mhn24.com/5418.html。目前该药品正在做上市使用的准备工作。 同戈谢氏病、庞贝氏病的特效药一样,该特效药非常昂贵,绝大多数个人无力承担。根据贵局陕医保发〔2019〕33号文《关于加强部分罕见病参保患者医疗保障工作的通知》,已经明确将谢氏病、庞贝氏病的特效药纳入省统一谈判和医保范围。文件最后部分明确,如有其他罕见病特效治疗药物上市,省局将按规定和程序纳入我省大病医疗保险范围。 鉴于以上政策,我们恳请贵局尽快启动将罕见病法布雷病的特效药法布赞纳入医保范围的程序,让我们能够早日用上药,早日接受治疗! 千恩万谢! 望答复!
 回复信息
 回复部门: 省医疗保障局  办结时间 2020-03-24
 回复内容: 您好!来信收悉,您的问题我局相关处室已和您进行电话联系,解释了相关政策。感谢您对陕西医疗保障工作的关注和理解。

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